Cerebralna paraliza jedna je od najčešćih posledica prevremenog rođenja koju prati čitav niz specifičnih zdravstvenih izazova. Borba sa ovim stanjem nije nimalo laka, a dodatno je otežava činjenica da se kod svakog deteta razvijaju različiti simptomi i prateća stanja, te da se svakom slučaju mora pristupiti individualno. O tome kako se nositi sa ovim stanjem i njegovim posledicama, koliko je bitna podrška porodice u procesu rehabilitacije i kakve sve benefite pruža robotska rehabilitacija za Humanitarnu fondaciju “Prvi korak” govorila je naša Prof. dr Aleksandra Mikov, dečji fizijatar, Upravnik Klinike za dečju habilitaciju i rehabilitaciju, Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu.

Cerebralna paraliza, kao jedan od najčešćih uzroka mnogih neuroloških oštećenja kod dece, najčešće se smatra posledicom prevremenog porođaja. Koliko je ona u praksi zaista rezultat prevremenog rođenja deteta, a koliko posledica određenih problema i trauma koje se javljaju tokom porođaja ili čak i u ranom detinjstvu?

  • Na 1000 živorođene dece, javlja se od dva do tri slučaja cerebralne paralize. Kod preterminske novorođenčadi, ili one sa jako malom telesnom težinom, na 1000 porođaja javlja se od 40 do 100 slučajeva cerebralne paralize. U mnogim epidemiološkim studijama, zabeleženo je da se cerebralna paraliza češće javlja kod dečaka u odnosu na devojčice. Poznati riziko faktori za nastanak cerebralne paralize, kao što su intrauterini zastoj rasta ploda, infekcije i prevremeno rođenje deteta, mogu imati interakciju sa predisponirajućim genetskim varijacijama i tako potencirati šanse za nastanak cerebralne paralize. Virusne i bakterijske infekcije mogu biti relativno “tihe” tokom trudnoće. Podaci dobijeni od majki o pojavi temperature ili infekcije tokom trudnoće ili porođaja značajno povećavaju rizik za pojavu cerebralne paralize. Povećan nivo citokina (usled genetske predispozicije ili mutacija) tokom infekcije može uzrokovati autoimuni odgovor koji će zahvatiti fetalne ili neonatalne nervne ćelije u razvoju. Kod prevremeno rođene dece mozak je jako osetljiv na dejstvo ovih proinflamatornih citokina.

Trudnica zabrinuto gleda u stomak

Određena medicinska stanja poput raznih infekcija tokom trudnoće, nepravilnosti rada štitne žlezde, ali i blizanačke trudnoće smatraju se nekim od faktora rizika cerebralne paralize. Da li postoje preventivne mere koje je moguće preduzeti u prenatalnom periodu kako bi se rizici od cerebralne paralize smanjili?

  • U literaturi se kao moguća mera prevencije spominje smanjenje rizika za nastanak infekcija tokom trudnoće, kao i tokom i posle porođaja. Kod rizičnih trudnoća koje se završavaju rođenjem dece u terminu, navodi se da hlađenje dece u određenim slučajevima smanjuje procenat dece sa cerebralnom paralizom (u slučajevima neonatalne encefalopatije primena lokalne hipotermije na glavu deteta smanjuje rizik od smrti ili većih neuroloških problema u jednom od šest slučajeva). Dugoročni cilj je prevencija nastanka cerebralne paralize otkrivanjem roditelja sa nasleđenim genima koji mogu uticati na njenu pojavu, primena embrio preimplantacionog skrininga ili antenatalna dijagnostika DNK u ranoj trudnoći.

U Vašem naučnom radu Cerebralna paraliza kod prevremeno rođene dece ističete da postoji statistički značajna razlika u tipovima cerebralne paralize u odnosu na gestacijsku starost novorođenčeta. Budući da su simptomi cerebralne paralize kod svakog deteta jedinstveni, a da se kod dece sa blažim oblicima oni ispoljavaju kasnije i da su teže primetni, šta je to na šta bi roditelj trebalo da obrati pažnju i šta diferencira cerebralnu paralizu od nekih drugih sličnih oboljenja u tom periodu?

  • Nepovoljni činioci koji deluju u prvih 20 nedelja trudnoće dovode do poremećaja moždanog razvoja, između 24. i 34. nedelje trudnoće uzrokuju oštećenja periventrikularne bele mase mozga, dok činioci koji deluju nakon 34. nedelje trudnoće dovode do oštećenja sive moždane mase. Poremećaji moždanog razvoja obuhvataju širok spektar kongenitalnih anomalija mozga: šizencefalija ( moždani rascep ili moždana pukotina), mikroencefalija/megaloencefalija (poremećaji neuroblastne proliferacije), lizencefalija (glatki izgled mozga zbog  smanjenja ili izostanka razvoja moždanih vijuga), polimikrogirija (postoji prekomeran broj malih vijuga i sulkusa, a površina mozga je difuzno ili fokalno previše naborana), fokalna kortikalna displazija (poremećaj formiranja moždanog korteksa zbog neravnomerne i izmenjene  migracije neuroblasta). Mogu se javiti i poremećaji remodelacije i formiranja sinapsi, kao i hipoplazija ili malformacija malog mozga.

Dijagnozu cerebralne paralize nije jednostavno postaviti zbog promene kliničkog nalaza motoričkog poremećaja tokom rasta i razvoja. Iz ovih razloga postoji preporuka da se konačna dijagnoza, kao i klasifikacija tipa cerebralne paralize, uradi u uzrastu deteta od treće do pete godine. Ovo se objašnjava činjenicom da je u nekim slučajevima potrebno vreme da se razvije klinička slika, kao i da se pre postavljanja konačne dijagnoze cerebralne paralize razmotre druga stanja i oboljenja koja mogu imati kliničku sliku vrlo sličnu cerebralnoj paralizi. Takođe, kod blažih oblika cerebralne paralize potrebno je vreme da se do kraja razvije klinička slika bolesti, i tek tada je moguće sa sigurnošću postaviti dijagnozu. U praksi to znači da svako prevremeno rođeno dete, kao i deca sa rizičnim razvojem, moraju biti redovno praćena od strane pedijatra, dečjeg neurologa i dečjeg fizijatra, kako bi se na vreme uočili znaci odstupanja u psihomotoričkom razvoju. Roditeljima će tokom pregleda biti skrenuta pažnja na eventualna odstupanja u razvoju, i biće obučeni za stimulaciju razvoja za uzrast, kao i za pravilno postupanje sa detetom u kućnim uslovima.

Novorođena beba

Cerebralna paraliza sa sobom nosi niz zdravstvenih izazova koji se tokom života deteta menjaju. Koliko je rana dijagnoza i ažurno započinjanje terapija bitno za poboljšanje kvaliteta života dece sa cerebralnom paralizom?

  • Rana dijagnoza ne podrazumeva postavljanje dijagnoze cerebralne paralize, već rano uočavanje odstupanja prvenstveno u motoričkom razvoju deteta. U praksi to znači da  deca sa rizičnim razvojem nakon pregleda kod dečjeg fizijatra budu uključena u rani stimulativni treman, koji podrazumeva obaveznu obuku roditelja za sprovođenje tog tretmana u kućnim uslovima. Rano otkrivanje odstupanja u razvoju, omogućava rani početak stimulacije jer je važno iskoristiti sve potencijale za pravilan razvoj mozga. Međutim, koliko će to uticati na kvalitet života zavisiće ne samo od ranog tretmana, već i od stepena oštečenja mozga.

Tokom rehabilitacije deteta sa cerebralnom paralizom pored lekara i fizioterapeuta jednu od najvažnijih uloga imaju upravo roditelji. Koji su to problemi sa kojima se roditelji najčešće susreću i koliko se u Vašem iskustvu pokazalo bitnim uključenje roditelja u rehabilitaciju i njihova posvećenost?

  • Kada se uoče znaci odstupanja u razvoju, to ne znači da će se kod svakog od te dece razviti cerebralna paraliza. Tokom praćenja razvoja deteta videće se u kom pravcu ide njegov razvoj i u težim oblicima cerebralne paralize moguće je već u odojčadskom uzrastu uočiti znake koji na to ukazuju. U oba slučaja jako je važno objasniti roditeljima da postoje znaci koji ukazuju na rizičan razvoj njihovog deteta i da je potrebno kontinuirano sprovođenje stimulacije razvoja. Većina roditelja prihvata ova objašnjenja i trude se da sprovode sve što je lekar preporučio. Najveći problem kod roditelja predstavlja prihvatanje dijagnoze cerebralne paralize, čak i u slučajevima kada i oni uviđaju da postoji problem u razvoju deteta. U tim slučajevima je potrebna podrška kako lekara koji prati dete, tako i cele porodice, a po potrebi uključuje se i psiholog. Takođe, pojedini roditelji insistiraju da se vežbe sprovode u zdravstvenim ustanovama, jer se boje da oni to ne rade kako treba. U ovim slučajevima potrebno je roditeljima objasniti da je u pitanju bolest za ceo život i da je jako važno da se i oni obuče za sprovođenje vežbi u kućnim uslovima, kao i da će se tokom redovnih kontrola kod fizijatra terapija menjati u zavisnosti od stanja deteta.

S obzirom na to da cerebralna paraliza za sobom povlači širok dijapazon posledica u poslednje vreme sve češće se priča o velikom broju terapija koje obećavaju značajne rezultate, a neretko nisu bazirane na naučnoj osnovi i mogu čak izazvati i pogoršanje stanja. Kako pomoći roditeljima da uvide razliku u metodama lečenja i koliko je bitna edukacija kako bi se izbegle neželjene posledice?

  • Dečji fizijatar koji prati dete može roditeljima dati objašnjenje o terapijama za koje je roditelj zainteresovan da primeni na svom detetu. Na taj način može se izbeći primena terapije koja nije adekvatna za dete u odnosu na njegovo trenutno stanje.

Prema Vašem iskustvu u radu sa decom koliko je bitno da su deca motivisana za rad i kako ih podstaći da svojevoljno vežbaju?

  • Izuzetno je važno da deca budu zainteresovana i motivisana za bilo koju vrstu terapije. Iz ovog razloga bitno je da terapiju sprovode fizioterapeuti koji su obučeni za rad sa decom i koji imaju znanja za rad sa decom sa rizičnim razvojem tj. cerebralnom paralizom.

Dete radi vezbe sa fizioterapeutom

Koje terapije se najčešće preporučuju za tretiranje cerebralne paralize i da li postoje neke nove metode lečenja koje se uvode u dosadašnji način rehabilitacije?

  • Od svih terapija najvažnije su vežbe (kineziterapija i radna/okupaciona terapija), senzomotorna edukacija, kao i logopedski i defektološki tretman. Koja od ovih terapija će biti važnija, zavisi od uzrasta deteta i kliničke slike. Najčešće se tokom konsultacija sa dečjim fizijatrom dogovara koji vid terapije će se primenjivati, kao i koje dodatne terapije mogu da pomognu (npr. terapijsko jahanje, plivanje i dr.). Bitno je roditeljima objasniti da je cilj svih terapija razviti kod deteta aktivnosti koje je u mogućnosti samo da izvodi, i to prvenstveno u vezi sa aktivnostima svakodnevnog života (poput hranjenja, upotrebe toaleta, higijene, oblačenja/svlačenja, transfera). Svi vidovi terapije treba da budu usmereni ka povećanju samostalnosti deteta, a to svakako zavisi od kliničke slike cerebralne paralize, kao i mentalnog statusa deteta. S obzirom na to da je cerebralna paraliza hronična bolest koja prati dete kroz ceo život, tokom vremena stalno su se pojavljivale nove metode i tehnike, ali u stručnoj literaturi nijedna nije pokazala veliku prednost u primeni u odnosu na druge. Takođe, bitna je procena dečjeg fizijatra i fizioterapeuta koja od metoda je adekvatna za dete sa cerebralnom paralizom, gde se u obzir uzima njegovo opšte stanje, prisustvo drugih bolesti, kao i funkcionalni i mentalni status. U novije vreme sve više se koristi robotika u tretmanu dece sa cerebralnom paralizom. 

Kakvo je Vaše mišljenje o robotizovanom sistemu Lokomatu i o upotrebi robotike u tretiranju posledica cerebralne paralize?

  • Lokomat pripada grupi asistivnih robota koji po definiciji zamenjuju ili kompenzuju izgubljenu motornu /senzornu veštinu pri čemu to izvode kroz asistenciju korisniku. Može se primenjivati kod pokretnih i nepokretnih pacijenata. Kod pokretnih pacijenata primenjuje se u cilju poboljšanja šeme hoda, poboljšanja balansa i senzornih veština, dok kod dece koja nikada neće hodati predstavlja deo rehabilitacije gde je indikovana vertikalizacija pacijenta, a nije je moguće izvesti bez velike potpore. Naravno, u oba slučaja je bitan funkcionalni status dece, kao i stepen mentalne retardacije, jer je tokom terapije potrebna saradnja deteta.